障がい者との関わり方

脳性まひってどんな障害?~当事者のリアルを通して知ってほしいこと~

こんにちは。今日は「脳性まひ」について、できるだけわかりやすく、少し砕けた感じでお話しします。
名前は聞いたことがあっても、詳しく知らない方へ――
当事者としてのリアルな視点から、日常や思いをつづっていきます。

◆ 脳性まひってなに?

簡単に言うと、「脳にちょっとしたトラブルが起きて、体をうまく動かすのが難しくなる」障害です。
多くの場合は、赤ちゃんのときに脳に何らかのダメージがあったことが原因です。たとえば、出産時に酸素が足りなかったとか、生まれる前に脳に出血があったとか、理由はさまざま。

特徴としては、歩くときにふらつく、手の動きがぎこちない、言葉が出にくい、などがあります。
でも、人によって症状は本当にバラバラ。まったく歩けない人もいれば、少し不安定だけど歩ける人もいます。

◆ 外から見てわからないこともある

たとえば、私は電動車いすを使っています。外から見たら「重度の障害」と思われることが多いです。
でも、頭の中ではめっちゃいろんなこと考えてるし、パソコンもスマホも使いこなしてます。

逆に、「見た目にはあまり障害がなさそう」に見える人もいます。
でも、実は筋肉が常に突っ張っていて、長時間座っているのがつらいとか、滑舌が悪くて誤解されやすいとか、見えない困りごともたくさんあります。

◆ 日常生活の「あるある」

● コンビニに行くのに、スロープがなくて諦めることもある
● バスの運転手さんに「リフトの使い方がわからない」と言われて乗れなかったこともある
● 初対面の人に「何歳?」より先に「何があったの?」って聞かれる(失礼だけど、悪気はないと信じてる)

こういう出来事って、障害があること自体よりも、「社会の側がまだ十分に準備できていないこと」が原因なんです。

◆ 「かわいそう」はいらない

よく、「大変ですね」とか「かわいそう」と言われます。
でも、正直それは望んでいません。
困ることは確かにあるけど…

むしろ、「どうすればこの人がもっと動きやすくなるかな?」「どんなサポートが必要かな?」って、前向きに考えてくれる人がいると、それだけで生きやすさが変わります。

◆ 共に生きるために

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